அரிய மரபு நோய்க்கு பல கோடி ரூபாய் உதவி செய்த முகம் காட்ட விரும்பாத மனித நேயர்!

கேரள மாநிலம், எர்ணாகுளம் மாவட்டம் நெடும்பாச்சேரி மேய்க்காடு பகுதியில் வாழ்ந்து வருபவர்கள் சாரங்க்–அதிதி தம்பதியினர். இவர்களுக்கு நிர்வாண் என்ற ஒன்றரை வயது மகன் உள்ளான். இவனால் எழுந்து நிற்கவோ, அமரவோ முடியாத நிலை இருந்து வந்துள்ளது. இதற்காக கடந்த ஜனவரி மாதம் சாரங்க்-அதிதி தம்பதி தங்களது குழந்தையை மருத்துவமனைக்குக் கூட்டிச் சென்றனர். அங்கு அந்த குழந்தைக்கு செய்யப்பட்ட பரிசோதனையில், ‘ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி (Spinal Muscular Atrophy - SMA) என்ற அரிய வகை மரபணு நோய் குழந்தைக்கு பாதித்துள்ளது கண்டறியப்பட்டது.

மேலும், ‘இந்த நோயை இரண்டு வயதுக்குள் சரி செய்ய வேண்டும். இல்லாவிட்டால் குழந்தையைக காப்பாற்ற முடியாது. இதற்காக அமெரிக்காவில் இருந்து 17.3 கோடி ரூபாய் மதிப்புள்ள சோல்ஜென்ஸ்மா (Zolgensma) என்ற மருந்தை வரவழைத்துத்தான் சிகிச்சை அளிக்க வேண்டும்’ என மருத்துவர்கள் கூறிவிட்டனர்.

இதைத் தொடர்ந்து, சாரங்க்-அதிதி தம்பதி தங்களது மகன் சிகிக்சைக்குத் தங்களால் முடிந்தவர்கள் உதவும்படி சமூக வலைதளங்களில் உதவி கேட்டிருந்தனர். அதோடு, ‘கிரௌடு ஃபண்டிங் ஆப்’ மூலம் மகனின் சிகிச்சைக்காக உதவுபவர்கள் பணம் அனுப்ப ஒரு வங்கிக் கணக்கு எண்ணையும் வெளியிட்டனர். இந்த மருத்துவ உதவி குறித்து மீடியாக்களும் செய்தி வெளியிட்டு இருந்தன. அதைத் தொடர்ந்து நிர்வாணின் சிகிச்சைக்காக சில கோடி ரூபாய் அந்த வங்கிக் கணக்கில் சேர்ந்துள்ளது. இந்த நிலையில், ‘தனது பெயர் உள்ளிட்ட எந்த விவரங்களையும் வெளியிட வேண்டாம்’ என்ற கோரிக்கையுடன், வெளிநாட்டில் வசிக்கும் ஒருவர் 1.4 மில்லியன் டாலர் தொகையை நிர்வாணின் சிகிச்சைக்காக அனுப்பியுள்ளார். இது, இந்திய ரூபாய் மதிப்பில் 11.6 கோடி ரூபாய் ஆகும்.

இந்தப் பெரும் தொகை தங்களது வங்கிக் கணக்கில் ஒரே தவணையில் வந்துள்ளது சாரங்க்-அதிதி தம்பதிக்கு பெரும் ஆறுதலை ஏற்படுத்தி உள்ளது. இதுவரை நிர்வாணின் சிகிச்சைக்காக 16.3 கோடி ரூபாய் அவர்களது வங்கிக் கணக்கில் சேர்ந்துள்ளதாக அந்தப் பெற்றோர் தெரிவித்துள்ளனர். ஆனாலும், மொத்தத் தொகையையும் செலுத்தித்தான் அமெரிக்காவில் இருந்து அந்த மருந்தை வரவழைக்க முடியும். அதோடு, அந்த மருந்தைக் கேட்டு பதிவு செய்து, இருபது நாட்கள் கழித்துத்தான் அந்த மருந்து இந்தியாவுக்கு வந்து சேரும். அதன் பிறகுதான் அந்தக் குழந்தைக்கு சிகிச்சையைத் தொடங்க முடியும் என்பதால், தொடர்ந்து மீதித் தொகையையும் திரட்டும் முயற்சியில் இருக்கின்றனர் சாரங்க்-அதிதி தம்பதியினர்.