பிப்ரவரி 28: உலக அரிய நோய் நாள் - அரிய நோய் என்பது எது?

உலகம் முழுவதும் ஒவ்வொரு ஆண்டும் லீப் ஆண்டுகளில் பிப்ரவரி 29 ஆம் நாளிலும், மற்ற ஆண்டுகளில் பிப்ரவரி 28 ஆம் நாளிலும் என்று பிப்ரவரி கடைசி நாளன்று, ‘உலக அரிய நோய் நாள்’ (World Rare Disease Day) கடைப்பிடிக்கப்படுகிறது. லீப் ஆண்டுகளில் பிப்ரவரி 29 ஆம் நாள், அரிதான நாள் என்பதால் இந்த நாள் தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டது. அரிய நோய்கள் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும், அரிய நோய்கள் உள்ளவர்களுக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கும் சிகிச்சை மற்றும் மருத்துவ பிரதிநிதித்துவத்திற்கான அணுகலை மேம்படுத்தவும் இந்நாள் உதவுகிறது.

இந்தியாவில் 450 வகையான அரிய நோய்கள் இருப்பதாகப் பட்டியலிட்டுள்ளனர். உலகம் முழுவதும் 8000 அரிய நோய்கள் இருப்பதாகவும் கணக்கீடு செய்யப்பட்டுள்ளது. அரிதான நோய் (Rare Disease) என்பது தொழில்நுட்ப ரீதியாக ஒவ்வொரு 10,000 பேரில் 5 பேருக்குக் குறைவானவர்களுக்கேக் காணப்படும் நோயாக வரையறுக்கப்படுகிறது.

ஐரோப்பிய அரிய நோய்கள் அமைப்பு, அறியப்படாத அல்லது கவனிக்கப்படாத நோய்களுக்கான விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்காக, 2008 ஆம் ஆண்டில் இந்த நாளை நிறுவியது. அந்த அமைப்பின் கூற்றுப்படி, பல அரிய நோய்களுக்கான சிகிச்சை போதுமானதாக இல்லை, அதே போல், அரிதான நோய்கள் உள்ள நபர்களுக்கும், அவர்களது குடும்பங்களுக்கும் ஆதரவளிக்க சமூக வலைப்பின்னல்களும் போதுமானதாக இல்லை; மேலும், எய்ட்ஸ், புற்றுநோய் போன்ற குறிப்பிட்ட நோய்கள் உள்ள நபர்களுக்கு அதிகமான நாட்கள் அர்ப்பணிக்கப்பட்டிருந்தாலும், அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களை முதன்மைப்ப்படுத்துவதற்கு முன்பு ஒரு நாள் இல்லை. இந்நிலையில், 2008 ஆம் ஆண்டு பிப்ரவரி 29 அன்று பல ஐரோப்பிய நாடுகளிலும், கனடாவிலும் அரிய கோளாறுகளுக்கான கனேடிய அமைப்பின் மூலம் இந்நாள் முதலில் கொண்டாடப்பட்டது.

மக்கள் தொகையில் ஒரு சிறிய சதவீதத்தை பாதிக்கும் அரிய நோய்கள், இந்தியாவில் ஒரு குறிப்பிடத்தக்க பொது சுகாதார சவாலை உருவாக்கி விடுகின்றன. 2005 ஆம் ஆண்டு நிறுவப்பட்ட இலாப நோக்கமற்ற அமைப்பான, இந்திய அரிய நோய்களுக்கான அமைப்பு (Indian Organisation for Rare Diseases) அரிய நோய்களுக்கான கொள்கைகளை ஆதரிப்பதிலும், விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதிலும், சிகிச்சை அணுகலை மேம்படுத்துவதிலும் முன்னணியில் உள்ளது. அரிய நோய்கள் மனித உற்பத்தித்திறனை இழப்பதற்கு மட்டுமல்லாமல், குடும்பங்கள் மீது பெரும் நிதி மற்றும் உணர்ச்சி சுமையையும் ஏற்படுத்துகின்றன. இந்த சவால்களை எதிர்த்துப் போராட, நிலையான தீர்வுகளை உருவாக்க கொள்கை வகுப்பாளர்கள், நோயாளி குழுக்கள், சுகாதார வழங்குநர்கள் மற்றும் தொழில்துறை பங்குதாரர்களை ஒன்றிணைக்க இந்த அமைப்பு தொடர்ந்து செயல்பட்டு வருகிறது.

டெல்லி உயர்நீதி மன்றம் வழங்கிய முக்கியத் தீர்ப்பு ஒன்றில் 2024 - 2026 ஆம் ஆண்டிற்கு 974 கோடி ரூபாயை ஒதுக்கீடு செய்து, அதன்படி அரிய நோய்களுக்கான தேசிய நிதியை உருவாக்க வேண்டுமென்று உத்தரவிட்டது. இது நோயாளிகளை மையமாகக் கொண்ட கொள்கைகள், விரிவாக்கப்பட்ட சிகிச்சை அணுகல் மற்றும் நிதி சீர்திருத்தங்களை வலியுறுத்துகிறது.

இந்திய அரிய நோய்களுக்கான அமைப்பு (IORD), அரிய நோயுடையவர்களைப் பாதுகாப்பதன் மூலம், அந்நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் குடும்பங்கள் பொருளாதாரச் சுமையிலிருந்து விடுபடுவதற்கான வழிகாட்டல்களையும் வழங்கிக் கொண்டிருக்கிறது. மேலும் இந்திய அரசு, அரிய நோய்களுக்கான மருந்துப்பொருட்கள் மற்றும் உணவுப் பொருட்கள் மீதான சுங்க வரியைத் தள்ளுபடி செய்து உதவிக் கொண்டிருக்கிறது.