'அனாதை மருந்து'! இது என்னது?இது அரிது, மிக அரிது!

ஒரு பெற்றோரையோ அல்லது இருவரையுமோ இழந்த குழந்தை அனாதை எனப்படுகிறது. அனாதையின் சட்ட வரையறை நாட்டிற்கு நாடு மாறுபடும். ஆனால் பொதுவாக, இது 18 வயதுக்குட்பட்ட ஒரு குழந்தை, மரணம், கைவிடப்படுதல் அல்லது காணாமல் போதல் காரணமாக ஒரு பெற்றோரையோ அல்லது இருவரையும் இழந்ததைக் குறிக்கிறது. தற்போது அனாதை என்பது பற்றி நமக்குத் தெளிவாகத் தெரிகிறது.

அனாதை மருந்து என்றால் என்னவென்று உங்களுக்குத் தெரியுமா?

அனாதை மருந்துகள் (Orphan Drugs) என்பது அரிய நோய்களுக்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் சிறப்பு மருந்துகளாகும். அவை சில வேளைகளில் உயிருக்கு ஆபத்தானவை அல்லது நீண்டகால உடல்நலப் பிரச்சினைகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். அரிய நோய்கள் உள்ளவர்களுக்கு இந்த மருந்துகள் மிகவும் முக்கியமானவை என்றாலும், அவற்றை உருவாக்குவது மிகவும் விலை உயர்ந்தது. மேலும் அவற்றை கிடைக்கச் செய்வதில் தனித்துவமான சவால்களை எதிர்கொள்ள வேண்டியிருக்கும்.

பொதுவாக, அனாதை மருந்துகள் அரிதான நோய்களுக்காகவே தனிப்பட்ட முறையில் தயாரிக்கப்படுகின்றன. இந்த நோய்கள் குறைந்த எண்ணிக்கையிலான மக்களையேப் பாதிக்கின்றன. ஆனால், அவை மிகவும் தீவிரமாக இருக்கலாம்.

இங்கு, அரிதான என்பதற்கான வரையறைகள் நாடுகளுக்கேற்ப வேறுபடுகின்றன. அமெரிக்காவில் இது 2 இலட்சத்துக்கும் குறைவான மக்களைப் பாதித்தால் அது அரிதானது என்றும், ஐரோப்பிய ஒன்றியத்தில் 10 ஆயிரம் பேர்களில் ஒருவருக்குப் பாதித்தால் அது அரிதானது என்றும் கொண்டு, அரிய நோய்கள் வகைப்படுத்தப்படுகின்றன.

இந்தியாவில், அனாதை நோய்களுக்குச் சரியான வரையறை இல்லை. ஆனால், அரிய நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை (NPRD) சில வழிகாட்டுதல்களை வழங்குகிறது. இதன்படி, இந்தியாவில் 5 லட்சத்துக்கும் குறைவான மக்களைப் பாதித்தால் அது அரிதானது என்று கொள்ளலாம்.

மக்கள் தொகையில் ஒரு சிறிய பகுதியை மட்டுமேப் பாதிக்கும் நோய்கள், பெரும்பாலும் பிறப்பின் போதோ அல்லது குழந்தைப் பருவத்திலோ தற்போது சிகிச்சை கிடைக்காத அரிய நோய்களின் எண்ணிக்கை எனும் போது, உலகில் 7,000 முதல் 8,000 வரை இருப்பதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. இந்தியாவில் சுமார் 450 அரிய நோய்கள் மூன்றாம் நிலை மருத்துவமனைகளில் இருந்து அதிகாரப்பூர்வமாக பதிவு செய்யப்பட்டுள்ளன. ஒவ்வொரு அரிய நோயையும் புரிந்து கொள்ள முடியாத நிலையே இருக்கிறது.

அனாதை மருந்துகளை,

1. மரபணு கோளாறுகள் - சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் போன்ற மரபணுக்கள் வழியாக பரவும் நோய்கள்.

2. அரிய புற்றுநோய்கள் - நியூரோபிளாஸ்டோமா போன்ற புற்றுநோய் வகைகள்.

3. வளர்சிதை மாற்றக் கோளாறுகள் - உதாரணமாக, காச்சர் நோய், இதில் உடல் சில பொருட்களைச் செயலாக்கப் போராடுகிறது.

4. நோய் எதிர்ப்பு இழப்பு நோய்கள் - சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோசிஸ் போன்றது, இதில் நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு உடலைத் தாக்குகிறது.

என்று நோய் வகையைப் பொறுத்து, நான்கு வகைகளாகப் பிரிக்கப்படுகின்றன.

அனாதை மருந்துகளை உருவாக்குவது விலை உயர்ந்தது, மேலும் குறைந்த எண்ணிக்கையிலான நோயாளிகள் நிறுவனங்கள் லாபம் ஈட்டுவதை கடினமாக்குகிறது. அரிய நோய்கள் சிலரையேப் பாதிக்கும் என்பதால், மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்குப் போதுமான பங்கேற்பாளர்களைக் கண்டுபிடிப்பது சவாலானது. பல சிகிச்சைகள் மிகவும் விலை உயர்ந்தவை, வருடத்திற்கு கோடிக்கணக்கான ரூபாய் செலவாகின்றன. இதனால் பெரும்பாலான இந்தியக் குடும்பங்களுக்கு அவற்றைப் பெற முடியாத நிலை ஏற்படுகிறது.

பொருளாதார அல்லது சிகிச்சை காரணங்களுக்காக சந்தையிலிருந்து விலக்கிக் கொள்ளப்பட்ட பொருட்களாலும் மருந்து உற்பத்தி குறைந்து போய்விடுகிறது. உதாரணமாக, தாலிடோமைடு சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு ஒரு தூக்க மருந்தாக பரவலாகப் பயன்படுத்தப்பட்டது. கரு குறைபாடுகளைத் தூண்டும் அதன் அதிக டெரடோஜெனிக் ஆபத்து கண்டறியப்பட்ட பின்பு, சந்தையில் இருந்து அம்மருந்து திரும்பப் பெறப்பட்டது.

பரவலான நோயால் பாதிக்கப்படும் நோயாளிகளைப் போலவே, அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளுக்கும் தகுந்த சிகிச்சையளிக்க வேண்டும். அவர்களுக்கான சிகிச்சை முன்னேற்றம் குறித்து அவர்களுக்குத் தெரிவிக்கப்பட வேண்டும். எந்த ஒரு நோயாக இருப்பினும், அவர்களுக்கு அளிக்கப்படும் சிகிச்சையை அறிந்து கொள்ள ஒவ்வொருவருக்கும் உரிமை உண்டு.

எனவே, அரிய நோய்களுக்கான அனாதை மருந்துத் துறையில் ஆராய்ச்சி மற்றும் வளர்ச்சியைத் தூண்டுவதற்காக, ஒவ்வொரு நாட்டிலும் சுகாதாரம் மற்றும் உயிரி தொழில்நுட்பத் தொழில்களுக்கு ஊக்கத்தொகைகள் அளிக்கும் திட்டத்தை அந்நாட்டு அரசுகள் செயல்படுத்தியுள்ளன.

1983 ஆம் ஆண்டில், அமெரிக்காவில் அனாதை மருந்துச் சட்டத்தை ஏற்றுக் கொண்டதன் மூலமும், ஜப்பானில் 1993 ஆம் ஆண்டிலும், ஆஸ்திரேலியாவில் மற்றும் 1997 ஆம் ஆண்டிலும், ஐரோப்பிய ஒன்றியத்தில் 1999 ஆம் ஆண்டிலும் அனாதை மருந்துகள் குறித்த பொதுவான கொள்கைகள் செயல்படுத்தப்பட்டுள்ளன. இந்தியாவிலும் அரிய நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை (NPRD) 2021 ஆம் ஆண்டில் அறிமுகப்படுத்தப்பட்டிருக்கிறது.

(முக்கிய குறிப்பு: இந்தத் தகவல்கள் பொதுவான விழிப்புணர்வுக்காக மட்டுமே. மருத்துவ ஆலோசனைக்கு சரியான தகுந்த மருத்துவரை அணுகவும்)