மனித உடலுக்கு பாதுகாப்பு அரணாக இருக்கும் தோல், சில சமயங்களில் கொடுமையான நோயால் பாதிக்கப்பட்டு சிலரது வாழ்க்கையை நரகமாக்கி விடுகிறது. அப்படிப்பட்ட மோசமான நோய்களில் ஒன்றுதான் Harlequin Ichthyosis. மிகவும் அரிதாகக் காணப்படும் இந்த நோய், பாதிக்கப்பட்டவர்களின் தோலை மீனின் செதில்களைப் போல கடினமாகவும், வறண்டதாகவும் மாற்றிவிடுகிறது.
ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் என்பது மரபணு நோய்களில் ஒன்றாகும். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் பிறக்கும்போதே தோல் மிகவும் கடினமாகவும், வறண்டதாகவும் இருக்கும். அவர்களின் தோல் ஆங்காங்கே பிளவுபட்டு காணப்படும். இது தோளில் உள்ள புரதங்களின் உற்பத்தி குறைபாட்டால் ஏற்படுகிறது. இந்த குறைபாடு பெரும்பாலும் மரபணு மாற்றங்களால் உண்டாகிறது. மிகவும் நெருங்கிய சொந்தத்தில் திருமணம் முடிப்பவர்களுக்கு பிறக்கும் குழந்தைக்கு இந்த நோய் ஏற்படும் வாய்ப்பு அதிகம்.
அறிகுறிகள்:
பிறக்கும்போதே தோல் மிகவும் கடினமாகவும் வறண்டதாகவும் இருக்கும்.
தோல் ஆங்காங்கே பிளந்து காணப்படும்.
வாய், மூக்கு, கண் மற்றும் காதுகள் சரியாக வளர்ச்சி அடையாமல் இருக்கும்.
உடல் வெப்பநிலையை சரியாக பராமரிக்க முடியாது.
சுவாசிப்பதில் சிரமம் இருக்கும்.
உணவு உண்பதில் சிரமம் ஏற்படும்.
சிகிச்சைகள்: ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் ஒரு குணப்படுத்த முடியாத நோயாக இருந்தாலும், சில சிகிச்சைகளின் மூலம் இந்த நோயின் அறிகுறிகளை கட்டுப்படுத்தி பாதிக்கப்பட்டவரின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்தலாம். தோல் வறண்டு போகாமல் ஈரப்பதமாக வைத்திருப்பது மிகவும் முக்கியம். இதற்காக தோளில் ஈரப்பதம் தரும் லோஷன்களைத் தடவ வேண்டும்.
தோல் மிகவும் வறண்டதாக இருப்பதால், தொற்று நோய்கள் ஏற்படும் வாய்ப்பு அதிகம். இதனைத் தடுக்க ஆன்டிபயாட்டிக், ஆன்டிஃபங்கள் மருந்துகள் கொடுக்கப்படும். உடல் வெப்பநிலையை சரியாக பராமரிக்க குளிரூட்டப்பட்ட அறையில் இருக்க வேண்டும். மேலும், சுவாசிப்பதில் சிரமம் இருந்தால் ஆக்ஸிஜன் கொடுக்கப்படும். உணவு உண்ண முடியவில்லை என்றால், குழாய் மூலமாக உணவு கொடுப்பார்கள்.
இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் வாழ்க்கை மிகவும் சவாலானது. அவர்கள் தினமும் பல மணி நேரம் தோலுக்கு சிகிச்சை அளிக்க வேண்டும். இல்லையேல் தொற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டு நிலைமை மோசமாகிவிடும். இவர்களுடன் மற்றவர்கள் எளிதாகப் பழக மாட்டார்கள் என்பதால், பல சிரமங்களை எதிர்கொள்ள நேரிடும். இது உண்மையிலேயே ஒரு மோசமான நோயாகும்.